Mon diagnostic de maladie cœliaque

Mon diagnostic de maladie coeliaque

Quelques semaines avant Noël, mon médecin m’annonçait que je souffrais de la maladie cœliaque. Intriguée par mon anémie et mes déficiences vitaminiques, elle avait demandé des tests sanguins supplémentaires afin de vérifier la présence d’anticorps spécifiques à cette maladie. Je suis encore en attente d’une biopsie qui viendrait confirmer son diagnostic. Toutefois, elle croit que le gastro-entérologue pourrait décider qu’une endoscopie n’est pas nécessaire étant donné le résultat sans équivoque de mes tests sanguins.

Je soupçonnais depuis longtemps que je souffrais d’une certaine intolérance au gluten. Contrairement à ce qu’on m’a déjà reproché, je n’ai jamais cru que j’étais victime de la mode anti-gluten. Les symptômes physiques étaient trop évidents! Depuis plusieurs mois, sans adopter un régime draconien, j’évitais les aliments qui me rendaient malade. Toutefois, malgré mes précautions, plusieurs malaises demeuraient. En fait, j’étais loin de soupçonner l’étendue des dommages internes. Je pensais naïvement qu’il ne s’agissait que d’inconforts physiques variant selon la quantité de protéines absorbée. Les nouvelles prises de sang et le verdict du médecin m’ont démontré que j’avais tout à apprendre!

La maladie cœliaque est une maladie auto-immune déclenchée par l’ingestion du gluten et qui entraine une destruction du petit intestin. C’est ce qui explique que je souffre (entre autres) d’anémie et de déficience vitaminiques malgré une saine alimentation.

Bon. Comment réagir?

Ouf! J’ai un nom à mettre sur mes nombreux malaises!?

Merde! J’ai une maladie chronique…?

J’ai quitté le bureau du médecin sans trop savoir comment gérer tout ça. D’un côté, j’avais enfin la confirmation de ce qui me faisait souffrir et quoi faire pour me sentir mieux. Mais de l’autre côté, mon médecin ne voulait pas que je change quoi que ce soit à mon alimentation pour ne pas nuire aux résultats d’une éventuelle endoscopie. Une procédure qui pourrait prendre des mois avant d’être réalisée et qui, selon elle, pourrait ne pas être nécessaire. Dans le même souffle, elle exigeait que j’arrête toute ingestion de gluten DÈS que j’aurais eu des nouvelles du gastro-entérologue, les dommages et le risque de complications étant très sérieux!

C’est un peu comme vous remettre une bombe entre les mains. On vous demande de continuer à souffler sur la mèche pour être certaine qu’elle soit encore active à l’arrivée du bomb squad, mais on vous prévient que si elle explose, les conséquences pourraient être mortelles! Heu… WTF!?!? 

Après quelques heures de réflexion, j’ai décidé de balayer tout ça sous le tapis jusqu’après Noël. Disons que je n’étais pas pressée de changer mon régime alimentaire, que la situation était tolérable et qu’après tout, je suivais les recommandations de mon médecin!

Le problème c’est que j’avais déjà rayé de mon alimentation le pain et les pâtes depuis longtemps — pour l’effet qu’ils faisaient sur mon système. Et qu’est-ce qu’on mange pendant les Fêtes? Du pain et des pâtes! Après une overdose de baguette, pâtés et spaghettis, j’ai finalement décidé de reprendre le contrôle de MA santé. Pour le moment, au diable les résultats d’une hypothétique endoscopie!

Démêler le vrai du faux

Alors depuis deux semaines, je me renseigne sur le sujet et j’essaie de voir à quel point cette condition va avoir un impact sur mon quotidien. Et je suis la première à être confronté aux préjugés qui entourent cette maladie!

  • Contrairement à ce que certaines personnes croient, je ne suis pas victime de la mode du «sans gluten»! Un test sanguin ne mesure pas une «mode»! Mes symptômes n’étaient pas psychologiques ou aléatoires, mais bel et bien tous reliés à cette condition vérifiable scientifiquement. Il ne s’agit pas d’une préférence alimentaire ni même d’une allergie, mais d’une maladie auto-immune chronique. Ce qui me soulage dans un certain sens : une seule condition qui recoupe autant de symptômes, ça «simplifie» la rémission. Malheureusement, c’est une maladie qui ne se guérit pas. On peut rétablir l’équilibre de notre organisme, «sauver» notre intestin, mais l’intolérance au gluten est permanente. Et les risques de complications sérieuses demeurent toujours présents.
  • On ne peut pas seulement réduire sa consommation de gluten jusqu’à l’abolition des symptômes les plus évidents. Il faut éliminer toute absorption de la protéine, car il suffit d’ingérer une quantité infime pour ravager notre intestin.
  • Avec la maladie cœliaque, il faut prendre des précautions sanitaires semblables à celles exigées par une allergie aux noix. Heureusement je ne risque pas d’avoir un choc anaphylactique! Toutefois, comme je dois éviter toute absorption, je dois prévenir toute contamination croisée. Je ne peux pas utiliser le même grille-pain ou le même pot de margarine que le reste de la famille!

Réaction au diagnostic

Au cours des dernières semaines, je suis donc passée par différentes émotions :

Le déni ou la rationalisation :

C’est pas si pire, je peux juste continuer à couper le pain et les pâtes et je vais être correct!

La négociation :

OK, je vais faire attention à la maison et je pourrai tricher en visite, en voyage ou au resto quitte à recommencer à avoir mal au ventre!

La panique :

Merde! Mon intestin va continuer à se décomposer si j’en absorbe même une quantité invisible et que je n’ai pas de symptômes!

La deuxième panique :

Fuck y’a du gluten PARTOUT!

La rationalisation :

OK… je devrais être capable de survivre… si on considère que le Sortilège, mes vermicelles de riz, le prosciutto, mes Cheerios*, les edamames, les bleuets et les bananes ne contiennent pas de gluten!

Et finalement, l’euphorie :

OMG!! Les After Eight ne contiennent pas de gluten même si le glucose provient du blé!!

Le calme après la tempête!

Même si j’ai une longue liste de symptômes et que je suis à risque pour plusieurs complications, je réalise (avec le recul) que je suis quand même née à une bonne époque pour découvrir que je souffre de cette maladie. Aujourd’hui, nous bénéficions d’une plus grande variété de produits sans gluten et une nouvelle réglementation canadienne datant de 2012 favorise l’identification des produits contaminés.

De plus, je peux enfin résoudre plusieurs mystères comme la fragilité de mes dents jusqu’aux crampes musculaires qui me faisaient pleurer de douleurs. Je comprends aussi pourquoi j’ai toujours faim, même si je n’arrive pas à manger en grande quantité. Ça explique même mon irritabilité — un des nombreux symptômes de la maladie cœliaque!

Les embûches

Il me reste encore plusieurs deuils à faire : celui d’être libre de manger ce que je veux, celui de cuisiner sans arrière-pensée, celui d’aller au resto ou souper chez des amis sans déclencher d’opération anti-gluten.

Comme dans le cas des allergies alimentaires, le véritable défi sera les repas pris à l’extérieur. Si au restaurant nous pouvons toujours choisir des plats supposément sans gluten, la contamination croisée est malheureusement souvent inévitable. Difficile de s’assurer que les ustensiles de cuisine, les comptoirs, les plaques de cuisson ou les aliments n’ont pas été en contact avec du gluten. Sans compter l’insouciance de certains serveurs qui ne prennent pas les précautions nécessaires ou rendent l’expérience désagréable par leur attitude exaspérée.

Pour les invitations privées, hé bien c’est difficile de défaire tous les préjugés et de transmettre toute l’information nécessaire avant de partager un «simple» repas! Je suis la première à admettre que j’étais loin de connaitre toutes les implications de cette maladie avant d’être moi-même diagnostiquée. Si je savais comment éviter les sources évidentes de gluten, je ne soupçonnais pas l’importance d’éviter la contamination croisée. Je n’aurais pas servi de pain à une amie, mais je n’aurais pas pensé à surveiller les ustensiles utilisés, la planche à découper ou l’assiette des plats partagés.

L’autre aspect que je devrai apprendre à gérer est celui des préjugés auxquels il faut faire face. Oui, il y a celui de la «mode» du sans gluten. Mais il y a aussi la banalisation de cette condition. Comme si ce n’était pas si grave que ça de tricher ou d’en absorber en petite quantité à l’occasion parce qu’on ne meurt pas instantanément! Puisque tout se passe à l’intérieur du corps, certaines personnes se foutent un peu de l’importance de ne pas être en contact avec le gluten. Après tout, qu’est-ce qu’un «simple» mal de ventre? Le problème, c’est que le mal de ventre n’est que la pointe de l’iceberg.

Heureusement, j’ai une famille extraordinaire qui embarque dans le bateau avec moi. Mon chéri est prêt à faire tous les sacrifices nécessaires et mes filles sont de véritables dépisteuses de gluten! Elles sont parfois plus vite que moi pour en trouver des traces, questionner certains produits et elles se font une mission d’assurer un environnement gluten free.

Autre petit bonheur : en plus de pouvoir continuer à manger mes After Eight, je peux encore à boire du Sortilège! Car même s’il y a des traces de malt dans le whiskey, il semble que la distillation en détruit toute protéine dangereuse!

Fiou. 😉

Note : 

*Comme plusieurs cœliaques, je risque d’être obligée d’arrêter de consommer de l’avoine pendant au moins un an afin de permettre à mon intestin de se reformer… ÇA, ça va compliquer mes déjeuners!

** Photo de l’excellent guide publié par la Fondation québécoise de la maladie cœliaque.  Le site de référence pour toute personne intéressée ou souffrant de cette condition.

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